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Associazioni scientifiche

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Associazione Nazionale ALFA1-AT

I nostri obiettivi

Le attività della nostra Associazione sono esercitate in relazione ai bisogni territoriali e alle nostre risorse in ambito sociale, civile, culturale, sanitario e cooperativo, con i seguenti obiettivi:

  • tutelare il diritto alla salute dei portatori del deficit, con particolare attenzione alla prevenzione dei danni permanenti, attraverso un'adeguata informazione sugli aspetti del problema, spaziando nel campo polmonare, epatico, cerebro-vascolare, nefrologico, etc.

  • promuovere l'identificazione precoce dei portatori del deficit;

  • incentivare l'erogazione della terapia sostitutiva, garantendone l'adeguata fruizione ed eliminando le liste d'attesa per l'unico "farmaco orfano" inserito in fascia H;

  • sostenere i pazienti in attesa di trapianto polmonare mantenendo i contatti con i centri di interesse;

  • sostenere e promuovere la ricerca scientifica;

  • favorire il continuo aggiornamento dei medici di base, dei pediatri e dei laboratoristi per la cura e per una corretta e tempestiva diagnosi, al fine di indirizzare i pazienti ai vari Centri di Riferimento Nazionali;

  • informare e sensibilizzare i cittadini sui problemi creati da tale deficit attraverso l'organizzazione di convegni, conferenze, congressi, manifestazioni pubbliche e ogni altra attività volta a divulgare il maggior numero di informazioni possibili;

  • collaborare con le altre associazioni che si occupano di malattie rare, sostenendo e divulgando il progetto promosso dall'Istituto Superiore della Sanità, che si occupa dell' istituzione di un centro Europeo per tutte le associazioni di pazienti affetti da malattie rare.

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