
Le attività della nostra Associazione sono esercitate in relazione ai bisogni territoriali e alle nostre risorse in ambito sociale, civile, culturale, sanitario e cooperativo, con i seguenti obiettivi:
Il nostro obiettivo principale è di allargare la nostra area di azione all'intero territorio nazionale, per farci conoscere da tutte le realtà che si occupano di questo argomento. Ci prefiggiamo anche, di riuscire a partecipare alla prosecuzione del progetto sulle Malattie Rare dell'Istituto Superiore della Sanità, con particolare riguardo anche al problema della disponibilità della terapia.
La nostra attenzione è altresì rivolta alla collaborazione con gli Spedali Civili di Brescia, in particolare con il Centro Prelievi della Clinica Medica diretta dal professor Vittorio Grassi, e all'identificazione precoce dei pazienti affetti da tale patologia e alla loro genotipizzazione attuabile presso il Laboratorio di Anatomia Patologica diretto dal professor Francesco Callea, ubicato all'interno della stessa azienda.
E' previsto per i primi mesi del 2002 un secondo Convegno a carattere locale, e uno a carattere nazionale in collaborazione con il Gruppo IDA, l'AIPO e con la SIMeR.