Il rapporto medico-paziente negli ultimi anni si è modificato perché si è modificata la società in cui viviamo, i rapporti con gli individui e fra gli individui e le istituzioni.

Il rapporto medico-paziente negli ultimi anni si è modificato perché si è modificata la società nella quale viviamo, si sono modificati i rapporti fra gli individui e fra gli individui e le istituzioni: il cittadino, non più suddito, chiede ed esige dalle "autorità", fra le quali il Medico, risposte e spiegazioni che in passato non osava pretendere. A fronte di tali cambiamenti, peraltro anche positivi, non si è diffusa nella società la conoscenza di base dei presupposti sui quali si basano la scienza in generale e la Medicina in particolare.

Da questi presupposti il paziente assume spesso nei confronti del medico un atteggiamento molto esigente, a volte imbarazzante.

"La Scienza medica ha conseguito enormi successi e compiuto progressi inimmaginabili fino a pochi anni fa che hanno molto colpito la pubblica opinione ma hanno anche suscitato aspettative e paure incontrollate ed irrazionali. Il cittadino malato (così il nuovo codice deontologico impone di definire quello che una volta era il paziente) o anche sano, da un lato pretende moltissimo dal Medico, fino alla garanzia dell'immortalità, dall'altro tende ad attribuire ogni insuccesso ed ogni limite della Medicina ad errori del Medico cui talvolta non riconosce nemmeno la buona fede. Inoltre sempre più frequentemente normative e provvedimenti legislativi attribuiscono al Medico il dovere di informare dettagliatamente il suo paziente riguardo alla malattia, alle possibili opzioni diagnostiche e terapeutiche ed ai possibili rischi legati a queste. Tutto ciò non va visto in modo negativo perché da questi cambiamenti possono derivare importanti miglioramenti dei rapporti fra medici e cittadini, ma impone senz'altro modifiche del comportamento a volte difficili da accettare immediatamente."

L'informazione e l'educazione hanno sempre giocato un ruolo fondamentale nella gestione delle malattie sia per attivare interventi multidisciplinari sia perché gestire un paziente educato è più semplice e dà qualche soddisfazione in più.

"Compito del Medico è la cura del suo paziente in senso globale, non limitata puramente alla prescrizione di farmaci: di fronte ad una malattia cronica è indubbio che faccia parte della cura anche un intervento di educazione del paziente e delle persone che gli sono vicine, in primo luogo i famigliari, in particolare i genitori quando il paziente è in età pediatrica.
L'educazione di un paziente può essere definita come "un processo di apprendimento accuratamente pianificato il cui scopo finale è quello di mettere in grado il paziente stesso di assumere decisioni riguardanti la sua salute e la gestione della sua malattia sulla base di informazioni rigorose e sulla traccia di quanto concordato con il Curante". La finalità ultima dell'educazione del paziente è dunque quella di arrivare ad una "cogestione" della malattia, particolarmente se cronica, da parte di Medico e paziente, dando a quest'ultimo un ruolo di attore e non solo di recettore passivo delle prescrizioni. È quindi indubbio che sempre maggiore importanza viene assegnata all'educazione in tutti i tipi di patologia, compresa quindi quella respiratoria."

Il paziente asmatico, in particolare, necessita di essere educato e di acquisire consapevolezza.

"Quando si parla o si scrive di educazione nella patologia respiratoria, è obbligatorio partire dalle evidenze più fortemente documentate in letteratura, cioè dall'educazione nell'asma.
L'educazione del paziente asmatico è infatti da anni uno dei pilastri sui quali poggia la gestione della malattia, elencato come primo dei sei punti chiave nelle varie versioni delle Linee-guida internazionali sulla gestione dell'asma.
All'educazione del paziente asmatico viene assegnata pari importanza a quella della terapia farmacologica e come per questa è consigliata una scaletta di interventi via via più incisivi e complessi che va di pari passo con la scala di classificazione di gravità. Come per tutte le malattie croniche, la responsabilità della gestione quotidiana dell'asma infatti ricade, oltre che sul personale sanitario, sul paziente e sulla sua famiglia. L'asma è infatti una malattia cronica che si presenta però in modo molto variabile nel tempo, tanto da rendere spesso difficile al paziente la percezione e l'accettazione di tale cronicità. Per quanto detto i pazienti devono possedere le conoscenze, le capacità e le motivazioni per rispondere a tali variazioni di situazione e la convinzione che sia realmente possibile controllare efficacemente l'asma".

Cosa viene chiesto al paziente asmatico?

"Le abilità richieste includono la capacità di automonitorare la propria situazione e decidere quando agire. Una cattiva gestione quotidiana dell'asma, ad esempio l'incapacità di usare correttamente i farmaci, la mancata aderenza alle prescrizioni terapeutiche, il mancato monitoraggio della condizione asmatica, l'esposizione persistente a fattori ambientali esacerbanti, le situazioni di disagio sociale e personale da parte del paziente possono addirittura metterne in pericolo la vita. Tutto ciò contribuisce ad un eccesso di morbilità e mortalità per asma, mentre numerose evidenze scientifiche dimostrano che migliorare le conoscenze e l'istruzione del paziente possono modificare grandemente la situazione descritta. Programmi di educazione dei pazienti infatti sono stati studiati e validati in modo controllato in soggetti di tutte le età, dalla prima infanzia (con il coinvolgimento dei genitori) all'età geriatrica. Ci sono numerose evidenze che dimostrano che l'educazione del paziente e della famiglia può portare ad una diminuzione delle richieste di interventi di pronto soccorso per le riacutizzazioni, ridurre i ricoveri e di conseguenza migliorare la qualità della vita e diminuire i costi della malattia.

Punti essenziali dell'intervento di educazione del paziente asmatico sono insegnamenti riguardanti:

• le caratteristiche principali della malattia asma
• il corretto uso dei farmaci, in particolare per via inalatoria, e dei distanziatori
• il corretto e tempestivo uso dei farmaci "al bisogno"
• il monitoraggio dei sintomi, della funzionalità respiratoria, il riconoscimento tempestivo dei segni di peggioramento
• le strategie di controllo ambientale e di eliminazione dei fattori di rischio "

Per quale motivo si è formato nell'AIPO il Gruppo di Studio "attività educazionale"?

"Proprio per la convinzione, condivisa da molti pneumologi, della necessità di operare per diffondere la cultura dell'informazione, dell'istruzione e dell'educazione permanente del paziente ma anche degli operatori sanitari: questi ultimi infatti (non solo medici, ma anche infermieri, tecnici, psicologi ed altri) saranno dei buoni educatori solo se saranno costantemente capaci di aggiornare ed approfondire la propria preparazione.
L'esigenza di lavorare specificamente in questo campo ha riunito e cementato anche con rapporti di amicizia un gruppo di pneumologi entusiasti fin dall'inizio ma corre l'obbligo di ricordare che il Gruppo è nato anche grazie alla lungimiranza ed alla accortezza dell'allora Presidente A.I.P.O. Prof. M. De Palma che ha fortemente voluto e pilotato questa creatura e ne ha sempre seguito da vicino le vicende. I successivi Presidenti, ed in particolare l'attuale, Prof. V. Fogliani, hanno parimenti riservato attenzione e fornito supporto al Gruppo che ha così potuto crescere in modo molto positivo".

Sono passati quattro anni da quando avete iniziato a lavorare. Cosa avete seminato e cosa avete raccolto?

"Il bilancio che il Gruppo fa è largamente positivo: abbiamo allargato progressivamente le nostre fila con la partecipazione di persone entusiaste che hanno lavorato molto, abbiamo imposto all'attenzione di tanti pneumologi ed altri specialisti, nonché di molti operatori sanitari non medici le tematiche dell'educazione nella patologia respiratoria.
Nei giorni 19 e 20 marzo 1999 si è svolta la prima Consensus Conference nazionale durante la quale sono stati presentati i primi capitoli dell'opera che impegna il Gruppo da due anni, cioè la stesura di "Raccomandazioni educazionali" riguardanti i vari capitoli della patologia respiratoria. Sono infatti stati pubblicati o sono in via di pubblicazione i primi capitoli sulla TBC e fibrosi cistica, seguiranno altri dedicati alla BPCO, etc.
Una delle iniziative più rilevanti ideata dal Gruppo in collaborazione con Federasma ed altre associazioni del volontariato è la Giornata Nazionale del Respiro. "