Nella definizione di un programma di ventiloterapia domiciliare il tipo di patologia riveste una grande importanza. Quali sono le evidenze scientifiche disponibili per quanto riguarda l'inserimento di pazienti in un programma di home care? Qual è la situazione reale?
È importante partire dalle evidenze scientifiche in un'epoca di problemi legati ai costi. Ogni intervento terapeutico deve infatti essere prima documentato scientificamente, soprattutto quando, come nel caso dei ventilatori per la ventilazione meccanica, coinvolge dei presidi meccanici che hanno un costo sociale elevato. Le basi scientifiche dicono che la ventilazione non invasiva domiciliare è indicata soprattutto nelle malattie neuromuscolari dell'età "giovanile" tipo Duchenne, le distrofie muscolari e in alcune patologie dell'età più avanzata come la sclerosi laterale amiotrofica. In queste patologie, in assenza di altri problemi come grossolane alterazioni della deglutizione, la metodica principe è la ventilazione non invasiva. Altre patologie per cui esistono evidenze scientifiche sono la cifoscoliosi e le sequele post-tubercolari come il fibrotorace e l'exeresi frenica. In tutti questi pazienti, detti ristretti, la ventilazione meccanica non invasiva è in grado di migliorare lo scambio gassoso, quindi migliorare l'ossiemia (PaO2) e diminuire l'anidride carbonica (PaCO2), di migliorare la qualità della vita e probabilmente anche la sopravvivenza.
A fronte delle patologie restrittive esiste tutto il problema delle cosiddette malattie ostruttive di cui la più importante è la bronco pneumopatia cronico ostruttiva (BPCO). Non esistono a tutt'oggi delle evidenze scientifiche in grado di dimostrare l'utilità della ventilazione non invasiva in questo tipo di patologia. Questo non significa che la ventilazione non invasiva sia del tutto inutile in questo tipo di pazienti. Tutti gli operatori del settore hanno infatti sperimentato come alcuni pazienti con un livello abbastanza elevato di anidride carbonica nel sangue (>50/55 mmHg) possano beneficiare di un trattamento ventilatorio non invasivo. Non è chiaro se questo però abbia un effetto a lungo termine sulla qualità della vita e sulla sopravvivenza del paziente. Attualmente sono in corso due studi muticentrici in Francia e in Italia, quest'ultimo a cura dell'AIPO, volti a risolvere questo problema, anche se i dati preliminari non sembrano essere del tutto confortanti per quanto riguarda l'effetto della ventilazione non invasiva se non in popolazioni selezionate. Il problema pratico invece è il seguente. Alcune indagini fatte a livello regionale più che nazionale, dove non esiste un registro ufficiale della ventilazione, dimostrano che in Italia comunque i maggiori beneficiari della terapia ventilatoria non invasiva sono i pazienti affetti da BPCO. Chiaramente questo diviene un controsenso rispetto a quanto detto. E porta tutti noi, sia operatori sanitari che aziende, a dover riconsiderare tutta la disciplina.
Da punto di vista della dipendenza del paziente dalla terapia ventilatoria e quindi in relazione al suo stato di salute è possibile parlare di ventilazione di sostegno e essenziale. Quali sono le differenze?
E importante focalizzare i due aspetti differenti della ventilazione: quello di sostegno e quello essenziale. La ventilazione meccanica sia invasiva che non invasiva di sostegno riguarda il paziente che è in grado di ventilare autonomamente per la maggior parte della giornata senza l'ausilio del ventilatore. Il ventilatore diventa quindi un semplice, seppur importante, supporto alla ventilazione. La ventilazione essenziale è invece quella, soprattutto nei pazienti tracheotomizzati, che permette la sopravvivenza della persona, altrimenti non possibile. In altre parole il paziente non è in grado di respirare per più di qualche minuto o un'ora senza il ventilatore. Le problematiche connesse all'assistenza domiciliare di queste due categorie di pazienti sono dunque molto differenti.
Assistenza domiciliare in Italia. L'organizzazione a monte di un sistema di home care e la situazione attuale.
Spesso purtroppo ci si trova di fronte a situazioni drammatiche, a persone lasciate senza supporto, conseguenza del fatto che in Italia non esiste un sistema capillare di assistenza domiciliare integrata, attivo per ora solo in alcune regioni. L'assistenza domiciliare integrata è un sistema che prevede il follow up ed eventualmente il ricovero privilegiato dei pazienti assistiti a domicilio, permettendo nello stesso tempo le cosiddette dimissioni protette che consistono nell'invio del paziente a domicilio solo quando esistono le condizioni idonee, sia dal punto di vista della sicurezza (prese elettriche a norma, telefono funzionante, eventuale ventilatore di supporto), che dal punto di vista psicologico. In teoria i malati, a seconda delle realtà, dovrebbero essere seguiti più volte al mese da un team che fa capo a un pneumologo composto da fisioterapisti, infermieri, assistenti sociali ed eventualmente un medico di supporto sul territorio. La realtà è molto differente, spesso l'assistenza domiciliare del paziente è demandata a chi non ha le competenze necessarie, cioè alle ditte fornitrici di attrezzature per l'home care che tante volte intervengono perché sono le uniche reperibili con un numero gratuito attivo 24 ore su 24. Se il paziente si disadatta dal ventilatore vengono chiamati questi home care provider che non hanno qualifica medica o paramedica e non possono intervenire direttamente sui parametri ventilatori impostati, ne' tanto meno giudicare se il paziente necessita di un intervento medico urgente.
Il medico di Medicina generale rappresenta l'operatore sanitario più vicino al paziente e alla sua famiglia.
Quale ruolo riveste o potrebbe rivestire nell'organizzazione dell'assistenza domiciliare?
I medici di Medicina generale attualmente vengono raramente (seppure esistano eccezioni) impiegati nel sistema dell'assistenza domiciliare. Spesso infatti anche a livello psicologico c'è una naturale reticenza ad occuparsi di qualcosa di lontano dalla loro cultura, anche se questo pone dei seri problemi di gestione del malato, dal momento che sono gli operatori sanitari più a diretto contatto col paziente e la sua famiglia. Il medico di famiglia non ha, non essendo specialista, conoscenze specifiche di ventilazione meccanica e di gestione dell'interfaccia paziente ventilatore. Mancano le competenze per intervenire direttamente in problematiche legate alla ventilazione meccanica ed alle sue complicanze. Proprio a questo scopo l'AIPO e la Società europea di medicina respiratoria si sono poste l'obbiettivo di creare delle task force atte al coinvolgimento dei medici di Medicina generale in programmi formativi ad hoc.
La telemedicina, la nuova frontiera dell'home care, completa il panorama delle risorse a disposizione dei pazienti in ventiloterapia domiciliare.
Qual è lo "stato dell'arte"?
La telemedicina si trova ad un punto morto, anche se penso che questo sia il vero futuro. Esistono a tal proposito delle esperienze aneddotiche di alcuni centri che sono riusciti a monitorare alcuni parametri vitali dei pazienti a domicilio quasi in tempo reale. Il problema in questo caso è di ordine medico-legale: a chi va in carico la telemedicina? È il medico prescrittore di ventilatore che è tenuto ad avere una persona giorno e notte davanti ad uno schermo per vedere cosa succede al paziente oppure questo può essere fatto saltuariamente (una volta al giorno o una volta alla settimana)? Questo problema va risolto per i problemi etici molto importanti ad esso connessi. Non è comunque possibile deputare una persona sola al controllo di quello che sta succedendo a un paziente o a più di un paziente. Per questi motivi, se da un lato la telemedicina è molto importante, occorre fare chiarezza sui suoi limiti.
La famiglia opportunamente "educata" è il punto di riferimento più sicuro per il paziente, soprattutto per quel che riguarda l'assistenza psicologica.
Nella realtà questa affermazione corrisponde al vero?
Occorre distinguere tra pazienti giovani, che normalmente hanno un grosso supporto familiare, e pazienti anziani, sicuramente meno seguiti dalle famiglie. In tal senso l'educazione riveste un ruolo fondamentale prima della dimissione del paziente in quanto l'assistenza psicologica, ma anche pratica, è demandata alla famiglia anche in presenza di una realtà ospedaliera molto efficiente. Ad esempio in caso di blocco del un ventilatore bisogna saper fare qualcosa e il paziente non si trova sempre in condizione di intervenire. Il problema è che in certe realtà è difficile persino parlare con i parenti dei pazienti: spesso i figli non hanno tempo di assistere i genitori perché lavorano. Inoltre, le persone di una certa età sono più difficili da assistere, nell'epoca dei computer resta comunque difficile prendere una persona di 70 anni e metterla davanti ad una schermo a scrivere con un tastiera anziché con carta e penna. Analogamente è molto difficile anche la parte educazionale. Va ricordato sempre che mentre l'educazione è molto importante come prevenzione, su fumo, tumori ecc. in questi casi siamo già in presenza di una patologia e di un trattamento dove la prevenzione praticamente non esiste più, esiste solo un'educazione di comportamenti ed interventi in caso di problemi. Se ad esempio si fa educazione su un giovane che fuma due pacchetti di sigarette al giorno, facendogli capire i rischi, alla fine deciderà lui autonomamente cosa fare. Nel caso della ventilazione vengono istruiti dei familiari su qualcosa che non li riguarda direttamente e soprattutto non a scopo preventivo, si parla di una terapia in atto destinata a durare nel tempo.
Quali sono gli errori che più di frequente vengono commessi da pazienti e familiari una volta abbandonato l'ospedale?
Non è giusto incolpare pazienti e familiari degli errori commessi, quando un paziente o un familiare a casa sbagliano è perché probabilmente a monte sono stati malamente istruiti. Purtroppo non sempre pazienti e familiari possono essere sempre sottoposti ad un training pre-dimissione, sia per la mancanza di programmi adeguati, sia per oggettive difficoltà di interazione tra medico e familiari. Certo non si può generalizzare, spesso ci troviamo di fronte a situazioni difficili di persone totalmente prive di assistenza. Uno degli errori più frequenti commessi dai pazienti è la incongrua somministrazione della ventilazione, capita ad esempio che al paziente venga prescritto di ventilare per otto ore al giorno, mentre in realtà il presidio a volte non viene neppure acceso. Un altro tipo di problema si presenta quando il paziente diventa dispnoico e tenta autonomamente di aggiustare i parametri del ventilatore, ecco perché alcuni ventilatori sono dotati di un controllo che impedisce al paziente ogni alterazione dei parametri di ventilazione. L'igiene del circuito (tubi maschera…) rappresenta un problema particolare che si presenta soprattutto nei pazienti anziani, senza assistenza familiare o con coniugi anziani non in grado (competenza o conoscenza) di lavare e sterilizzare periodicamente le parti del ventilatore.
La vita del paziente in terapia ventilatoria: consigli su alimentazione e attività fisica.
Il paziente affetto da una patologia polmonare cronica si divide usualmente in due tipologie: sottopeso o sovrappeso. E' chiaro quindi che la dieta deve essere essenzialmente tesa a normalizzare il peso. Purtroppo il malato a volte tende a diventare molto magro probabilmente perché il consumo di energia per l'atto respiratorio diviene così elevato da utilizzare tutte le calorie incamerate attraverso la dieta. In questi casi l'integrazione con la dieta è di qualche aiuto ma non in grado di dare risultati significativi. L'utilità dell'esercizio fisico dipende dalle modalità: è importante che il paziente non diventi atrofico, deve quindi fare un po' di movimento. Se il paziente non è costretto a letto allora può fare esercizio fisico, ad esempio cyclette, ancor meglio se sotto ventilazione. Per il malato costretto a letto è utile il ricorso alla fisioterapia, con movimenti attivi e passivi, magari anche con l'aiuto dei familiari a tal scopo istruiti.
